20 giugno, un giorno speciale, nel cuore e nella storia.
Il 20 giugno è una data che custodiamo nel cuore. Oggi è il compleanno della nostra amata mamma, Provvidenza, una donna straordinaria che ci ha insegnato il valore della forza, della dignità, del sacrificio e della speranza.
Dopo tanti anni di impegno e sacrifici, io e mio fratello siamo riusciti a ottenere, durante il Governo Renzi,grazie anche all’onorevole Paola Binetti il riconoscimento della Giornata Nazionale dedicata alla FSHD, oggi celebrata a livello mondiale. Abbiamo scelto che questa ricorrenza cadesse proprio il 20 giugno, in onore di nostra madre, che con amore instancabile si è presa cura di nostro padre e di noi quattro fratelli affetti da distrofia muscolare FSHD, affrontando ogni difficoltà con coraggio, dedizione e infinita generosità.
Oggi, in ogni parte del mondo, medici, ricercatori, scienziati e istituzioni uniscono competenze, conoscenze e impegno per far progredire la ricerca, con la speranza concreta che si possa arrivare a cure sempre più efficaci e, un giorno, definitive.
Anche noi abbiamo scelto di piantare un seme di speranza.
Un seme fatto di consapevolezza, determinazione, solidarietà e fiducia nel futuro, affinché questa malattia possa essere sconfitta e nessuna famiglia debba più affrontarne il peso.
Non smetterò mai di ringraziare mia madre e mio padre per averci donato la vita, per averci insegnato ad amarla in ogni sua sfumatura e per averci resi abbastanza forti da affrontare anche le prove più dure. Da loro abbiamo imparato che non bisogna mai arrendersi, che ogni ostacolo può essere affrontato con dignità e che la speranza va coltivata ogni giorno.
A loro va il nostro pensiero più profondo, oggi e sempre, con gratitudine infinita e amore eterno.
Buon compleanno, mamma.
Grazie per essere stata e per essere ancora la nostra forza, il nostro esempio e la nostra più grande fonte di ispirazione.
